~トゥレット症候群、チック障害の正しい理解、そして暮らしやすい社会を目指して~
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平成17年4月に「発達障害者支援法」が施行されました。

第1章 総則
第 二条 (定義)この法律において「発達障害」とは、自閉症、アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害その他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するものとして政令で定めるものをいう。

この法案の中には残念ながら「トゥレット症候群」は明記されませんでした。
その他これに類する脳機能の障害に「トゥレット症候群」が含まれます。

このことは発達障害情報センターのホームページの
「発達障害を理解する」の各障害の定義みなさんにわかってほしいことのページにトゥレット症候群とはっきりと記載されていますのでご参照ください。


<各障害の定義・その他の発達障害>より一部抜粋
上記の3つのタイプのほかにも、トゥレット症候群のように「まばたき・顔しかめ・首振りのような運動性チック」症状や、「咳払い・鼻すすり・叫び声のような音声チック」を主症状とするタイプのものも、発達障害の定義にふくまれています。

<みなさんにわかってほしいこと・診断名への誤解>より一部抜粋
~また、発達障害者支援法は、「その他の障害」について詳しく障害名をあげていませんが、「トゥレット症候群」といった障害も対象にふくまれています。~


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会報28号について
7月1日 送付予定です。
楽しみにお待ち下さい。
会員更新がまだお済みでない方は、平成22年度受付中ですのでよろしくお願いいたします。

封入及び発送作業はボランティアの方々のご協力いただいております。

去る6月13日(日)午前10:00~12:00 日本財団ビルにてJDDネット理事会が開催され、午後1:00~5:00まで協議員総会・懇談会が開催されました。
木会長がJDDネットの理事として理事会及び協議員総会・懇談会に出席しました。
また、協議員総会・懇談会には理事の木洋子、駒井さえ子がJDDネットの協議員として出席しました。

協議員総会終了後の懇談会においては、昨年度の発達障害関連事業報告会がありました。
先ず、厚生労働省の日詰専門官より国の事業報告:発達障害支援開発事業の紹介がありました。
詳しくはリンクされている「発達障害情報センター」のページをご覧ください。

さらに民間団体助成事業報告として、日本財団の担当の方から「外部資金の獲得と当事者活動」と題して助成金獲得のための準備や方法、そして心構えなど講義がありました。実際に助成を受けた団体の報告もなされました。

当協会としても、これらの情報をもとに今後の活動に生かして行きたいと考えております。

6月7日参議院会館にて、JDDネット加盟団体で240名の議員の方におひとりおひとり面会し、障害者関係法案賛成の要請文と参考資料を直接お渡ししました。
当協会からは事務局より木洋子理事が参加しました。

~「障がい者制度改革推進本部等における検討を踏まえて障害保健福祉施策を見直すまでの間において障害者等の地域生活を支援するための関係法律の整備に関する法律案」をぜひ今国会で成立させてください~

JDDネットの要求する主旨は
骨子案にある『障害者自立支援法のサービスをより受けやすくする観点から、発達障害者が障害者の範囲に含まれることを法律上明示する』ことにあります。

詳しくはJDDネットのホームページに全文掲載されていますのでご参照下さい。

残念ながら今国会は議論されることがなく成立には至りませんでした。

5月25日に「発達障害の支援を考える議員連盟」の総会が開催される予定でしたが、国会運営の諸事情で参加議員が少なく6月7日に延期になりました。
この日は理事の代理人の協議員も出席できる事になりましたので、事務局担当理事木洋子が出席しました。
会派を超えた上記議員の方々とJDDネットの役員との話し合いをしました。
他に発達障害者(児)支援の現状について厚生労働省と文部科学省から説明がありました。
詳しくは厚生労働省と文部科学省及びJDDネットのホームページをご参照下さい。


「発達障害の支援を考える議員連盟」は衆議院議員110名、参議院議員41名、合計151名です。

去る5月20、21、22日の三日間、福岡で開催されました「第52回小児神経学会」に参加し、広報活動を行ないました。
九州地方のボランティアを募集しましたところ、長崎県の会員のかた鹿児島県の会員のかた、計2名のご協力をいただきました。茶話会では情報交換や親睦を深めました。

おかげさまで、三日間の展示・広報活動を無事終了できました。
ご協力ありがとうございました。

今後、また他の学会等で全国各地で皆様にボランティアをお願い致します。
その節にはどうぞよろしくお願い致します。
全国各地で交流を深めていきましょう。

このような活動を通して全国の各地域の支部作りのきっかけに繋がっていくことを願っております。

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